El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, inauguró el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras, una instalación que permitirá el seguimiento de más de 86.000 pacientes con enfermedades poco frecuentes. Este centro, ubicado en la Arrixaca y con una inversión de 700.000 euros, se enfoca en la detección precoz, diagnóstico y seguimiento de estas patologías.
Las instalaciones del centro, distribuidas en dos plantas dentro del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, facilitarán el trabajo coordinado de un equipo de profesionales de diversas especialidades. Con una superficie de cerca de 270 metros cuadrados, el centro contará con salas de asesoramiento genético, atención para pacientes y telemedicina, lo que permitirá un seguimiento clínico sin necesidad de desplazamiento.
Además, el proyecto ha sido financiado a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea, con una inversión de 700.000 euros. López Miras destacó la importancia de este centro en la Región de Murcia, donde se diagnostican y evalúan la mayoría de los pacientes con enfermedades raras.
El Centro Regional de Enfermedades Raras busca agilizar los diagnósticos, reducir el tiempo de detección de estas enfermedades poco frecuentes y mejorar la coordinación asistencial. A través de la historia clínica electrónica, se podrá analizar detalladamente el itinerario asistencial de los pacientes, mejorando la eficiencia operativa y la seguridad del paciente.
Además, la Región cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que incluye 10 líneas estratégicas para dar una respuesta óptima y coordinada a estos pacientes. Gracias al uso de un estudio del exoma clínico desde 2025, se ha avanzado en la detección de estas patologías en niños con discapacidad o anomalías congénitas, logrando diagnósticos más rápidos y precisos.
En resumen, el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras en la Región de Murcia representa un avance significativo en el estudio y tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer una atención más especializada y coordinada.
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